Игорь Селезнёв
Родители больных детей выходят на акции, требуя от правительства помощи.
Кадр из видео с канала «JAMnews на русском» на YouTube
Власти Грузии отказываются закупать дорогостоящие лекарства для лечения редкой болезни, от которой страдают несколько десятков детей в республике. В правительстве заявили, что препараты все равно не спасут ничью жизнь, а тратить миллионы долларов только для того, чтобы больной не сразу пересел в инвалидное кресло, кажется чиновникам нерациональным.
В Тбилиси разразился скандал вокруг отсутствия лекарств от генетического заболевания – мышечной дистрофии Дюшенна (МДД). Болезнь диагностируют преимущественно у мальчиков в возрасте двух-пяти лет. Большинство пациентов умирает в возрасте 20 лет, но современные препараты позволяют удвоить продолжительность жизни. Лекарства производятся в США и странах Евросоюза, но они стоят настолько дорого, что ни одна грузинская семья не может себе их позволить.
К примеру, препарат «Элевидис» считается одним из самых дорогих в мире – свыше 3 млн долл. за инъекцию. Но есть и более дешевые решения: 3,6 тыс. евро и 300 тыс. долл. Всего в Грузии зарегистрировано около 80 детей с этим диагнозом. Не получая должного лечения, ежегодно от болезни гибнут один-три ребенка, утверждает бывший министр здравоохранения республики Андрия Урушадзе. По его мнению, в случае государственных закупок препараты можно приобрести по скидке. В результате лечение одного пациента обойдется стране примерно в 155 тыс. долл. в год – или 12,4 млн в расчете на 80 человек.
В правительстве посчитали подобные расходы неадекватными. Так, глава Минздрава Грузии Михаил Сарджвеладзе заявил, что больные в любом случае умрут, а эффективность предлагаемых к покупке препаратов не доказана. К тому же дорогостоящие лекарства могут быть опасны.
«Речь идет о препаратах, функция которых – не спасение, не излечение и не продление жизни. Она лишь в том, чтобы отсрочить необходимость использования инвалидной коляски… Что касается «Элевидиса», Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) ставит под сомнение эффективность этого препарата. Речь идет о лекарстве стоимостью 3,2 млн долл. Это доза для одного ребенка… Препарат имеет самые серьезные последствия для здоровья и несет огромные риски. Зафиксировано несколько случаев внезапной смерти. Разве этого недостаточно для нас и, естественно, для тех европейских государств, которые обсуждают те же вопросы, чтобы быть осторожными?!» – заявил Сарджвеладзе.
Как рассказал «НГ» профессор Международного черноморского университета Ника Читадзе, заявление министра вызвало волну критику в адрес правительства, но вряд ли приведет к его отставке.
«Грузинская мечта» ориентируется на волю своего основателя Бидзины Иванишвили, а не на популярность в обществе, поэтому вряд ли стоит ждать увольнения министра. При этом у государства есть деньги на закупку лекарств, так как в целом на здравоохранение идет около 30% бюджета республики. Видимо, власти просто не считают нужным тратить несколько миллионов на 80 человек, которые все равно умрут», – предположил эксперт.
Тем временем родители больных детей настаивают, что ранее правительство одобрило лечение болезни Дюшенна по методу экзон-скиппинга, но необходимые для этого лекарства тоже не закупаются. Отметим, что их стоимость начинается от 1,4 тыс. долл. за дозу.
«Наша цель – спасти наших детей, тех, у кого есть этот диагноз. Они имеют полное право учиться, развиваться и получать полноценную медицинскую помощь», – подчеркнул глава организации «Боремся вместе против мышечной дистрофии Дюшенна» Закро Гвишиани.
Впрочем, нельзя сказать, что правительство совсем ничего не делает. «Грузинская мечта» не хочет закупать лекарства, зато готова обеспечить пациентам остальную часть медицинского сопровождения.
В частности, Минздрав согласился бесплатно оказывать больным МДД амбулаторные, стационарные и исследовательские услуги. Согласно сообщению пресс-службы ведомства, участники программы смогут получить консультации у невролога, кардиолога, пульмонолога, эндокринолога, гастроэнтеролога/диетолога и ортопеда, а также пройти клинические, лабораторные и инструментальные исследования, такие как электрокардиография, эхокардиография, 24-часовое холтеровское мониторирование, спирометрия, денситометрия, определение концентрации витамина D, рентгенография грудной клетки, рентгенография позвоночника, общий анализ крови, полный анализ мочи, определение креатинкиназы, функциональные тесты почек (мочевина, креатинин), функциональные тесты печени, определение электролитов (натрий, калий, хлор, магний, железо), определение уровня глюкозы в крови и анализ кала на скрытое кровотечение.
