Иллюстрация Pixabay.com
В Минздраве России сейчас находятся два проекта клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра (РАС) у детей: первый – проект Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику совместно с Союзом педиатров России и второй – проект Российского общества психиатров (РОП). Документ, предложенный РОП, вызвал серьезную критику – как со стороны профессионального, так и со стороны родительского сообщества.
Почему проект РОП вызывает столько вопросов? Специалисты в первую очередь указывают на низкий уровень доказательности многих рекомендаций и наличие устаревших подходов, не соответствующих современной науке. Родители обращают внимание на отсутствие рекомендаций по психолого-педагогической помощи детям с РАС, основанной на доказательных методиках, которые сегодня считаются золотым стандартом поддержки людей с аутизмом. Речь идет, в частности, о методиках, базирующихся на основе прикладного анализа поведения, системах альтернативной коммуникации, современных диагностических инструментах – ADOS и ADI-R.
Вместо этого проект РОП предлагает лечить аутизм таблетками, которыми он не лечится. При этом в документе рекомендованы неэффективные и даже опасные препараты, а также неправильные дозировки. Если такие рекомендации будут приняты, семьи и врачи в России окажутся лишены доступа к достоверной информации об эффективной помощи. А детям с аутизмом будут рекомендовать маршрут, который не только замедлит их развитие, но с высокой вероятностью нанесет существенный вред.
Один из главных аргументов авторов проекта РОП состоит в том, что эффективными современными методами помощи не надо пользоваться, поскольку они разработаны за рубежом.
Наша ассоциация – крупнейшее объединение родителей детей с аутизмом в России, и мы считаем этот аргумент несостоятельным. В российской медицине давно действует простой принцип: пациент получает помощь, эффективность которой доказана наукой, независимо от страны происхождения метода. Именно так работают клинические рекомендации по онкологии, кардиологии, неврологии, редким заболеваниям.
Врачи не спрашивают у человека с инфарктом, отечественным или зарубежным препаратом его будут спасать. Специалисты не отказывают ребенку с диабетом в современной инсулиновой помпе только потому, что технология разработана не в России. Ребенку с нарушениями зрения не запрещают использовать шрифт Брайля из-за его иностранного происхождения. А детей с муковисцидозом в России лечат дорогостоящими зарубежными препаратами, потому что они спасают жизнь.
Дети с аутизмом в РФ имеют такое же право на помощь с доказанной эффективностью. Если прикладной анализ поведения, системы альтернативной коммуникации и современные диагностические инструменты признаны научным сообществом как эффективные – российские дети должны иметь к ним доступ.
При этом не нужно механического копирования зарубежного опыта без адаптации, как не надо отвергать и российские разработки. Напротив, необходимо развивать отечественные методы и проводить их строгие научные исследования.
Главный запрос родительского сообщества: нужен единый стандарт доказательности для всех областей медицины. Если метод эффективен и безопасен, он должен быть доступен детям с аутизмом независимо от того, где он был разработан. Клинические рекомендации по РАС, как и по любым другим заболеваниям, должны использоваться с учетом их научной доказательности, а не того, в какой стране появился метод. А врач, рекомендующий помощь ребенку с аутизмом, обязан руководствоваться принципом «дай то, что работает лучше всего», а не «дай отечественное, пусть и бесполезное».
Мы хотим, чтобы дети перестали быть заложниками идеологических споров внутри профессионального сообщества. Их будущее не должно зависеть от того, чей проект клинических рекомендаций победит. России как цивилизованной стране важно следовать общемировой логике: лучшее доказанное – для всех. Без исключений.
Почему это принципиально важно? Если клинические рекомендации будут базироваться не на медицинских доказательствах, а на идеологических принципах, последствия для детей окажутся фатальными. Врачи будут рекомендовать заведомо неэффективные лекарственные схемы и не будут рекомендовать немедикаментозные методы с доказанной эффективностью. Детей с аутизмом будут направлять на процедуры, не имеющие доказанной пользы. Диагностика будет проводиться устаревшими инструментами, пропускающими значительную часть детей.
Для ребенка с аутизмом все это означает потерю времени – а значит, потерю возможностей для развития речи, коммуникации и социальных навыков в наиболее важные периоды жизни.
Мы не требуем привилегий, а просим лишь о том, чтобы к детям с аутизмом применялся тот же принцип, что и ко всем другим пациентам российской системы здравоохранения. Им нужно оказывать помощь, используя лучшие зарекомендовавшие себя и доступные методы, а не смотреть на то, в какой стране эти методы были разработаны. Поэтому мы поддерживаем действующие и соответствующие этому принципу клинические рекомендации, разработанные Ассоциацией психиатров и психологов за научную практику и Союзом педиатров России. Авторы клинических рекомендаций Российского общества психиатров отказываются от доказательного подхода и тем самым ставят детей с РАС в заведомо худшее положение по сравнению с другими категориями пациентов.
Ольга Соловьева 