Фактор жизни

– Что подразумевается под качеством жизни ВИЧ-инфицированного?

– На жизнь человека, живущего с ВИЧ, влияет много факторов. Конечно, первый из них – медицинский. Мы считаем, что у каждого человека с ВИЧ должен быть полноценный и универсальный доступ к системе здравоохранения и ко всем ее благам, независимо от того, какой образ жизни этот человек ведет. Сообщество ВИЧ-положительных разнообразно, в настоящий момент оно состоит из тех же социальных групп, что и наше общество в целом. Домохозяйки, студенты, потребители наркотиков, люди, которые занимаются сексом за деньги, и т.д. Некоторое время назад были группы риска – сейчас в России эпидемия, в потенциальную группу риска входит все население.

– В чем специфика России в медицинском аспекте?

– Не только России, но Восточной Европы в целом. Наибольшее распространение ВИЧ-инфекция на начальном этапе – в конце 90-х – начале 2000-х – получила среди потребителей наркотиков. В Африке, Западной Европе, США с самого начала превалировал половой путь передачи, та же ситуация сохраняется сейчас. У нас государство не решало проблему потребителей наркотиков, закрывало глаза на то, что эти люди были, есть и всегда будут. И являются частью общества.

По последней, даже официальной, статистике основным путем передачи инфекции в России стал половой гетеросексуальный – в некоторых регионах это более 50% новых случаев инфицирования. Нерешение проблемы в социальной группе потребителей наркотиков привело к тому, что эпидемия вышла за ее рамки.

Если заканчивать разговор о медицинском аспекте, то ВИЧ-инфекция из разряда смертельных заболеваний перешла в разряд хронических. Человека, получающего специализированную противовирусную терапию в виде таблеток, которые он принимает ежедневно утром и вечером, можно сравнить с человеком, который страдает сахарным диабетом и каждый день ставит себе укол инсулина. Благодаря противовирусной терапии жизнь ВИЧ-инфицированного может быть продлена на неограниченно долгий срок. Люди, получающие противовирусную терапию, умирают от заболеваний, не связанных с ВИЧ. Лечение позволяет снизить уровень вируса до не определяемого самыми чувствительными тестами, соответственно он не действует на организм.

– А как у нас с лекарствами?

– С возникновением национального проекта ситуация – по сравнению, скажем, с 2005 годом – изменилась кардинально. Начинает чувствоваться присутствие политической воли. На встречу «большой восьмерки» в Петербурге Россия вынесла проблемы инфекционных заболеваний, и ВИЧ в частности. На борьбу со СПИДом в 2006 году было выделено 3,3 миллиарда рублей, в 2007 году – уже 7,7 миллиарда. Очень большая часть этих денег идет на закупку препаратов для лечения ВИЧ-инфекции. То есть государство очень медленно, но начинает поворачиваться лицом к проблеме. Другое дело, что здесь очень много трудностей, связанных с логистикой. Процесс еще не налажен, потому что страна никогда не имела подобного опыта: регионы пишут заявки в Министерство здравоохранения, оно централизованно закупает препараты и отправляет их в регионы. Но если в 2006 году имел место колоссальный перебой в предоставлении лечения, который длился практически полгода, то в 2007-м этой проблемы уже не было – лекарства были закуплены и поставлены вовремя.

– Какие еще есть факторы?

– Следующий фактор – социальный. В обществе больше чем у половины населения существует множество стереотипов, которые появились еще с началом эпидемии. ВИЧ – это неизлечимое смертельное заболевание, передается через укусы насекомых, пользование одной посудой, одним туалетом. Силен стереотип, в рамках которого ВИЧ-инфекция – это наказание за образ жизни. Если у человека ВИЧ – он автоматически либо наркоман, либо проститутка, либо гомосексуал... С этим связана и дискриминация ВИЧ-положительных людей. Хотя социологические опросы показывают, что все-таки положительная динамика здесь есть.

– Какие формы может принимать дискриминация?

– Из наиболее частых примеров – увольнение с работы сотрудника, когда работодателю становится известно, что он ВИЧ-положителен.

– А как это становится ему известно?

– Представьте небольшой провинциальный город в России, где все друг друга знают, где врачи СПИД-центра знают всех...

– Но нарушение врачебной тайны влечет за собой ответственность по УК?

– Конечно. И тем не менее. Некоторые организации даже при приеме на работу просят принести справку об отсутствии ВИЧ-инфекции, хотя список должностей, на которых ВИЧ-положительные не могут работать, законодательно ограничен – это очень узкий набор.

– Каковы практические шаги, которые предпринимает ваша организация для улучшения качества жизни ВИЧ-инфицированных людей?

– Мы занимаемся изменениями на федеральном уровне в области общественного здравоохранения. Расскажу об одном из последних достижений. К концу 2006 года, перед объявлением в рамках нацпроекта тендера по закупке препаратов для лечения ВИЧ-инфекции, в Минздраве неизвестно откуда появился новый стандарт лечения ВИЧ. Он был создан без участия Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, без привлечения экспертов; по нашему мнению, он был сформирован под конкретные фармацевтические компании и конкретных дистрибьюторов. Это могло привести к некачественному лечению, закупке не тех препаратов. Мы выступили против возникновения этого документа, привлекли СМИ, депутатов Государственной Думы, в течение нескольких месяцев планомерно боролись. В конце концов Зурабов, в то время министр здравоохранения, должен был дезавуировать приказ, подписанный его первым замом. После этого были разработаны, уже при нашем участии, новые стандарты лечения ВИЧ-инфекции, которые были приняты и действуют в настоящий момент.

Помимо этого мы, не занимаясь оказанием непосредственной помощи, способствуем возникновению в регионах России некоммерческих организаций, в которых людям, живущим с ВИЧ, оказывается социально-психологическая помощь. Человек столкнулся с диагнозом – и он не знает, как жить дальше. Поэтому создаются группы взаимопомощи, некоммерческие организации, куда он может прийти, познакомиться с такими же, как он, увидеть, что это люди, живущие полноценной жизнью.

– А каким образом вы способствуете созданию общественных организаций в регионах?

– Наша деятельность включает в себя, во-первых, финансовую помощь – в виде грантов, пожертвований для региональных сообществ на ведение уставной деятельности. Кроме того, мы проводим обучение. Скажем, обучение организации процесса консультирования. Из последнего – нами была разработана и выпущена брошюра «Знакомство с комбинированной противовирусной терапией». Это издание вышло при участии Федерального научно-методического центра борьбы со СПИДом. Оно уникально тем, что с минимумом медицинских терминов, на простом и доступном для каждого языке объясняет, что такое лечение ВИЧ, зачем оно нужно, как оно действует на вирус, на организм и так далее. Это информация, которую до ВИЧ-положительного человека зачастую не может донести его лечащий врач.

– Врачам тоже нужно просвещаться?

– Наших врачей нужно в первую очередь учить выстраивать отношения с пациентом в плоскости партнерства. А не по схеме «начальник–подчиненный». Пациентов надо учить этому же. У врача и пациента общая проблема – наличие ВИЧ-инфекции в организме одного из них. И они вместе пытаются ее решить.

Помимо предоставления медицинской информации, мы даем какие-то знания в области менеджмента, планирования проектов и программ, мониторинга и оценки организациями собственной деятельности, представления ими своих интересов на региональных уровнях, юридически и так далее. В организационном плане – скорее в качестве исключения, но мы можем посоветовать этим сообществам, например, какую организационно-правовую форму выбрать.

– Это все касается защиты ВИЧ-инфицированных. А ищете ли вы какие-то новые формы, с помощью которых они могут активно включаться в общество, не чувствовать себя изгоями?

– Например, у нас проводился ряд тренингов и семинаров по общению со средствами массовой информации. Любое открытое добровольное выступление человека с заявлением, что он ВИЧ-инфицирован, напрямую способствует снижению уровня дискриминации ВИЧ-положительных людей. Потому что эпидемия очеловечивается. Таких примеров очень много на региональном уровне и становится все больше. Как правило, это люди, которые связали свою жизнь с деятельностью в этой сфере. В Западной Европе такими людьми часто становятся знаменитости, что, конечно, увеличивает эффект. Регулярно, раз в несколько месяцев, кто-нибудь из артистов, музыкантов заявляет, что он живет с ВИЧ, и живет около 8–10 лет. В России, к сожалению, таких случаев нет.