Ярослав Соколов
Паллиативная помощь требует не только самоотверженности, но и денег, знаний, силы, времени, поддержки. Фото Игоря Стомахина/PhotoXPress.ru
Утро в таких домах начинается не с будильника – с чужого дыхания за стенкой. Сначала – прислушаться. Потом – подняться. Дальше все по знакомому кругу: вода, лекарства, простыня, еда, подгузник, измерение давления, чашка, ложка. Рука под плечо, рука под спину – осторожно повернуть, не задеть, не причинить боль…
Дмитрий живет в небольшом городе. После аварии он сам потерял возможность ходить. Несколько лет назад инсульт уложил в постель его отца. С тех пор в доме – два человека с ограниченными возможностями и один, кто должен стать руками для обоих.
Он передвигается на коляске и ухаживает за лежачим отцом: переодевает, кормит, делает гимнастику, следит за приемом лекарств, готовит еду, топит печь. И старается говорить бодро – даже когда день с самого утра напоминает ночную смену.
– Ну что, пап, завтракать будем? – Голос Дмитрия звучит ровно, почти весело.
Отец улыбается. После инсульта в нем словно осталось самое простое: радость от еды, от солнечного луча на стене, от того, что сын в комнате. Болезнь странно очищает человека – забирает силу, привычки, характер, власть, оставляя лишь беспомощность и почти детскую доверчивость. С этим труднее всего.
Перед тобой вроде бы тот, кто когда-то поднимал тебя на руки, учил ходить, ругал за проступки, защищал, держал дом. А теперь он ждет, когда ты поправишь ему подушку. И ты уже не разбираешь, где сыновняя любовь, где долг, где жалость, где усталость, где вспышка злости – та самая, за которую потом становится стыдно.
Когда в семье случается беда, все меняется в одночасье. Первым делом приходится перестраивать сам дом: дверные проемы слишком узкие – приходится снимать двери. Порог слишком высокий – нужно спиливать или делать временный пандус. Ванная комната тесная – как вообще туда попасть на коляске? До аптеки далеко, услуги сиделки не по карману, а у тебя самого руки дрожат от недосыпа.
Приходится придумывать, как подвезти дрова к печи, как заехать в комнату, как дотянуться до верхней полки, как не опрокинуть кастрюлю с горячим супом на колени. В этом быту нет ничего красивого, ничего возвышенного. Но именно из этих мелочей состоит ежедневное выживание.
Самое трудное в заботе о близком – не отдельные действия: не помыть, не переодеть, не накормить. Самое трудное – осознание отсутствия конца. Обычная работа заканчивается вечером. Даже самая трудная смена когда-нибудь переходит к другому. У того, кто ухаживает за родным дома, смены нет. День не заканчивается – он просто темнеет. Ночь – не отдых, а дежурство с закрытыми глазами.
Женщина из Сургута несколько лет ухаживала за родителями после инсультов. Сначала решила: справлюсь сама. Работа, дорога, дом, лекарства, готовка, тревога – дни сливались в один замкнутый цикл. Потом поймала себя на мысли: она перестает быть дочерью и превращается в обслуживающий механизм. Тогда наняла помощницу, составила график, оставила себе время на спорт – чтобы не развалиться.
Со стороны это может показаться отстраненностью, даже черствостью. Но на самом деле – один из немногих способов сохранить любовь. Потому что любовь, превращенная в круглосуточную обязанность, быстро теряет святость, сменяясь выгоранием. Человек злится на больного – и тут же пугается своей злости. Мечтает выйти из дома – и тут же обвиняет себя в предательстве. Хочет тишины – но стоит в коридоре и слушает дыхание за стенкой: только бы дышал.
Эти переживания почти никто не озвучивает. Про хороших детей, жен и мужей принято говорить иначе: они терпят, не жалуются, не бросают. Но терпение тоже имеет предел. И если его перегрузить, человек начинает растворяться – незаметно, шаг за шагом. Сначала отменяются встречи с друзьями, потом откладывается хобби, страдает работа. Человек уже не знает, о чем говорить, кроме анализов, давления, пролежней, лекарств и того, ел ли сегодня больной.
Больной остается в центре внимания: его жалеют, о нем спрашивают, ему несут гостинцы. А тот, кто каждый день держит эту жизнь на руках, стоит рядом – как мебель.
– А вы как? – Этот вопрос ухаживающим задают редко.
– Нормально, – отвечают они автоматически.
Потому что, если начать говорить честно, придется рассказывать про запах антисептика, стыд от раздражения, страх осложнений, про то, как однажды смотришь в зеркало и не сразу понимаешь, кто это…
У Дмитрия во дворе – сад. Весной он цветет так, будто мир не знает, что в доме – лежачий больной, инвалидная коляска, таблетки и усталость. В этой жизни остаются смешные разговоры за чаем, соседи, вишня в цвету в саду за окном, старый фильм по телевизору, отцовская улыбка. Именно это и держит на плаву – короткий миг, когда видишь радость близкого и на несколько минут в комнате снова есть не диагноз, а два человека, которые нужны друг другу.
Родственный уход требует не только любви, но и денег, знаний, силы, времени, поддержки. И главное – признания, что ухаживающий тоже нуждается в заботе. Пока этого признания нет, тысячи людей живут на бесконечной смене и держатся на фразе «Кто, если не я?». В ней много любви. И слишком много одиночества.
К вечеру в доме Дмитрия снова тихо. Отец накормлен, таблетки разложены, кровать поправлена. На кухне остывает чай. За окном темнеет сад. Дмитрий разворачивает коляску и едет проверить, все ли в порядке.
Так выглядит любовь, когда с нее сняли красивую упаковку. Она скрипит колесами по полу, ставит кашу на плиту, просыпается от каждого шороха. И утром снова входит в комнату первой.
