0
3484
Газета НГ-Политика Печатная версия

24.05.2016 00:01:00

Роман Дименштейн: «Наш замысел – спланировать весь жизненный путь особенного ребенка»

О правовом конструкторе, благодаря которому можно исключить нахождение человека в интернате

Тэги: роман дименштейн, центр лечебной педагогики, инвалиды, аутизм, дети, пни, интернат


Жил-был маленький человек где-то в закрытом месте, в детском доме. А его взяли и поместили в большой мир, и мы должны ему помогать столько, сколько необходимо. 	Фото с сайта www.ccp.org.ru
Жил-был маленький человек где-то в закрытом месте, в детском доме. А его взяли и поместили в большой мир, и мы должны ему помогать столько, сколько необходимо. Фото с сайта www.ccp.org.ru

Как в Центре лечебной педагогики (ЦЛП) помогают детям с различными особенностями развития и как это в конечном счете помогает обществу и государству – об этом председатель правления этого уникального образования социальной направленности Роман ДИМЕНШТЕЙН рассказал «НГ-политике» в лице журналистки Нонны ДЗИВАЕВОЙ.

– Роман Павлович, как родители детей с особенностями развития узнают о вашем центре? И с чего вы начинаете работу с детками, ведь они все таки разные?

– Изначально центр – это организация, оказывающая непосредственную помощь семьям с особыми детьми. Это большая детская организация, которая начала свою работу еще в 1989 году и действительно работала и работает с большим количеством детей с самыми разными нарушениями – в том числе с генетическими нарушениями, с аутизмом, с двигательными нарушениями.

В основном мы работали с детьми из семей. Для нас это было очень важно. Семьи должны знать, что с их ребенком будут заниматься, что их ребенка будут вести по жизни, что у ребенка есть жизненная перспектива.  Понятно, что семье на каждом этапе нужна помощь. И если есть организация, которая помогает, это радикально улучшает ситуацию. Мы говорим: вот, смотрите, мы можем это делать сообща, это не страшно, это можно делать. Мы всегда считали и считаем, что семья – это самая лучшая среда для воспитания и развития ребенка. Любого ребенка! Когда 25 лет назад мы так говорили, все чиновники говорили, что это просто сумасшествие. Они утверждали, что особый ребенок должен быть окружен специалистами, а не семьей, в которой ничего не понимают про его здоровье и состояние. Это было для них абсолютно очевидно. Сейчас уже редко какой чиновник вам скажет, что ребенок должен воспитываться в специальном учреждении, а не в семье.

– Означает ли это, что в будущем такие дети смогут жить в обществе, станут самостоятельными?

– А что такое жить самостоятельно? Это действительно важный вопрос. Вот я живу с семьей, у меня друзья, поддержка на работе. Получается, я не живу самостоятельно. У меня со всех сторон поддержка. В случае с детьми из ДДИ ситуацию можно описать так: жил человек где-то в закрытом месте. А его взяли и поместили в большой мир. Назовем это самостоятельной жизнью. Сможет он там жить? Конечно, нет. И никто не сможет. За редким исключением. Это действительно очень трудно. Обычные люди ведь тоже не предполагают, что они могут существовать без поддержки. Мы отличаемся тем, что у нас с самого начала, с рождения естественным образом складывалась система поддержки и сопровождения. А они (дети из ДДИ) живут в закрытом мире. У них естественным образом система поддержки и сопровождения не складывается.

В такой ситуации государство – с одной стороны, общество – с другой стороны, должны приходить на помощь людям, у которых в жизни нет чего-то очень важного. Того, что нужно добавить, и тогда они с этим смогут жить самостоятельно. То есть с сопровождением и поддержкой: сопровождаемая работа, сопровождаемое проживание. И устроено оно должно быть не так, как это бывает устроено в психоневрологических интернатах (ПНИ), куда они попадают после детского дома. В ПНИ они, наоборот, все сильнее и сильнее приобретают, как говорят психологи, обученную беспомощность.

– Дети, которые к вам ходят, они растут на ваших глазах, вы им помогаете, они вырастают. Дальше что?

– Все время есть какое-то количество детей, которым нашей помощи хватило, чтобы пойти в большой мир. Вот побыл ребенок в нашем потоке – ушел в детский сад. Дальше ему от нас ничего не надо. Или занимался у нас, дошел до школы, до обычной или вспомогательной. Нашей помощи хватило им, чтобы пойти в большой мир. Но есть такие дети, которые остаются с нами надолго. Мы организовали первые в стране интегративные детские сады. Это два детских сада в Москве, которые мы создавали как свои подразделения, а потом передали городу. Но и это еще не все. Ребята росли, учились, заканчивали школы. Тем, кто в большом мире не находит профессию, им все равно нужна работа, настоящая, но сопровождаемая, чтобы учитывались их возможности. Мы начинали здесь, в подвале нашего здания организовали мастерские. Сейчас учебные мастерские развиваются на государственной площадке Технологического колледжа № 21, а рабочие мастерские – в рамках проектов благотворительного фонда «Жизненный путь».

Наш замысел – построить весь жизненный путь особенного ребенка.

Во взрослых проблемах пока удается меньше. Гражданам, которые живут в ПНИ, пока очень трудно получать какую-либо внешнюю помощь. Это очень закрытая система, которая сопротивляется всякой прозрачности. Конечно, важно, чтобы жизнь людей в ПНИ стала лучше, но еще важнее, чтобы человек не попал в ПНИ, а если попал, то мог выйти. И те нормы, которые мы закладываем в разные законопроекты, нацелены именно на то, чтобы человек мог выйти из ПНИ. И не просто выйти, но еще и получить сопровождение, проживать максимально самостоятельно, но не погибнуть и не стать немедленно бездомным. ПНИ – это такой кусочек, который пока в наш пазл нормализации в том виде, в котором он сейчас есть, вписать невозможно. Интернаты, конечно, будут существовать для тех, кому не удастся найти другую форму жизни. Но они наверняка будут существовать совсем в другой форме. Могут быть комфортные городские социальные общежития. Могут быть социальные деревни. Это такие места, которые уже создают некоторые некоммерческие организации и где люди живут в домах, ведут общее хозяйство. Это, конечно, тоже интернат, это тоже некоторая сегрегация, но уже по-другому устроенная, там другие законы. И люди там живут совсем не так, как в ныне существующих ПНИ.

– Что изменилось, на ваш взгляд, в обществе за столь долгие годы работы в этом направлении? Стало ли общество более терпимо к тем, кто особенный, не такой, как все?

– Давайте исходить из того, что в обществе есть сейчас. А в обществе мы видим большое количество интересных, способных, талантливых людей, которые совершенно бесплатно идут в такие места, часто страшные. И если их пускают, они там реально помогают. Но и им, этим людям, нужно помогать, и тогда еще больше станет таких людей. Когда мы делали первые интегративные садики, нам власти говорили: «Да вы что? Кто своего обычного ребенка приведет туда? Кто захочет?» А в результате стояла немалая очередь из обычных семей. Потому что там были грамотные специалисты. Потому что люди хотели, чтобы у их детей с детства формировалась способность к сочувствию, к сопереживанию, взаимопомощи. Поэтому разговоры о том, что общество не готово к сочувствию, – это миф. Сейчас общество нас видит. Но еще нас стало видно на самом верху. Когда мы начинали, любой чиновник нас «отбривал». Говорил, что этой проблемы нет, все давно и хорошо устроено, и мы с нашими усилиями были не видны и отвергаемы. Сейчас вопросы, которые мы тогда предлагали решать, ставятся на очень высоких уровнях. Мы и другие специалисты востребованы как эксперты. Другое дело, что процессами больших изменений на уровне всей страны управляет бюрократический слой. Он говорит красивыми словами, но не привык что-то делать. Мы к этому готовы. Да, это большая инерционная система, которая не может измениться очень быстро. Но тему видно и слышно. Мы не ощущаем, что от нас сейчас кто-то отворачивается. А в такой ситуации можно продолжать действовать. Это не то чтобы карт-бланш, но уже много.

Но положение детей и вообще людей с ментальными нарушениями, на наш взгляд, изменилось мало. Да, во многих местах есть организации, которые занимаются с детьми. Раньше не выявляли таких детей, и соответственно помощь они если и начинали получать, то слишком поздно. А сейчас хотя медики все лучше осваивают необходимые методы диагностики, но современная эффективная помощь распространена еще абсолютно недостаточно. То есть движение довольно заметное есть, но с точки зрения нормализации жизни каждого ребенка с особенностями, чтобы ему можно было гарантированно получить поддержку на всех этапах его жизни, надо еще много работать. Мы по родителям это видим. Они говорят: «Мы не знаем, сколько нам осталось. И мы не знаем, что с ним будет потом. Мы столько вложили в ребенка, столько его тянули. Учили его, он умеет делать такие замечательные вещи. Но как только нас не станет, это все, да? Он попадет в интернат, а там он никому не нужен. Ни его образование, ни его работа. Ничего. Что с ним будет там? Это застенки, где дальше он будет гнить. Давайте сделаем с этим что-нибудь». Вот боль, с которой работает наша правовая группа. Ведь нет сопровождения. А надо, чтоб сказали: давайте посмотрим, что ему нужно, чтобы он жил у себя дома по-прежнему. Одному нужно, чтобы с ним постоянно жил какой-то человек. А другому – чтобы его раз в день или раз в неделю кто-то навещал. Или помогал ему в чем-то. Что нужно для того, чтобы ему жить своей прежней жизнью и чтобы судьба его не прекращалась? И вот тут встает вопрос: кто возьмет на себя ответственность за организацию нормальной жизни в отношении данного конкретного человека? Необходимо построить систему социальной поддержки и социального сопровождения. Это то, перед чем мы все стоим. Тогда можно будет человека из интерната вытащить. Если будет система социальной поддержки и сопровождения, мы будем знать, куда его вытаскивать. Два слова о соотношении государства и НКО в построении системы социальной поддержки. НКО создают модели помощи, которые могут государству показывать, что можно сделать. Это такая общественная лаборатория, в которой создаются наработки. И мы все ждем от государства, что оно возьмет самое лучшее из этого и сделает, но уже для всех.

Сейчас закон устроен крайне негибко. Чуть что – человека сразу в интернат. Как решение всех проблем. И мы пытаемся создать некий правовой конструктор, из которого можно сложить человеку неинтернатную жизнь. Закон «о распределенной опеке» – это большой законопроект. И идет нелегко. Но мы надеемся, что он будет принят. В этой сфере уже есть успешный опыт по введению в законодательство ограниченной дееспособности для людей с ментальными нарушениями. Все восприняли это как знак серьезных перемен – то, что эти предложения были приняты и вступили в силу. Практика применения этих норм только начинается. Но по-настоящему широко эти изменения заработают, когда будет принят второй большой законопроект о распределенной опеке. Это не быстрый маховик. Но мы уверены: он еще закрутится.


Комментарии для элемента не найдены.

Читайте также


Почему не удается удержать рост цен на бензин

Почему не удается удержать рост цен на бензин

Денис Писарев

Попытки государства снизить стоимость топлива пока приводят лишь к его подорожанию

0
599
«Жнецы» прилетели. На этот раз в Румынию

«Жнецы» прилетели. На этот раз в Румынию

Владимир Щербаков

Дроны из охотников на террористов могут превратиться в охотников на ракеты

0
1414
Объединенная судостроительная корпорация перед лицом президента

Объединенная судостроительная корпорация перед лицом президента

Александр Иванин

Обещанное и воплощенное в деятельности предприятия

0
1008
«Война моторов» федерального значения

«Война моторов» федерального значения

Владимир Карнозов

«Союз-2.1в» ссорит создателей космических двигателей

0
603

Другие новости

Загрузка...